Dvacetiletá žena statečně popisuje svou cestu dárce při cystickou fibrózu.

„Je těžké pochopit, že už uplynul rok. A ještě těžší je uvědomit si, že jsem tady, abych to napsala. Velmi hořkosladké. Můj a život mé rodiny se drasticky změnil, když mi byla diagnostikována chronická rejekce mých prvních plic od dárce. Mám cystickou fibrózu, což je genetické plicní onemocnění. Postihuje všechny orgány, ale skutečně cílí na plíce. Nikdy jsme nemohli být připraveni na ten sestupný spirálovitý pád, který měl být naším životem, když jsme vydrželi novou cestu.

Ve 16 letech jsem byla odeslána do Stanfordu v Kalifornii, kde jsem podstoupila vyšetření na transplantaci dvojitých plic, protože to byla moje poslední možnost. Na čekací listinu jsem se dostala ve 17 letech a po téměř 9 měsících čekání jsem dostala první sadu plic od dárce. Moje funkce plic byla v době transplantace průměrně 20 %. Dokázala jsem se dostat až na 93 % funkce plic, ale plíce byly odmítnuty, protože můj imunitní systém rozpoznal odlišné DNA a bojoval proti nim stejně jako proti infekci.

Za 8 měsíců jsem byla svědkem toho, jak moje funkce plic klesala každé dva týdny. Přivedlo mě to do zcela nového ‚konečného stádia plicní nemoci‘, které skutečně otřáslo mým světem. Byla jsem už v konečném stádiu dříve, takže jsem si myslela, že vím, jaké to bude. Ale nemohla jsem se více mýlit. Moje funkce plic klesla z 93 % na 9 % během této doby. Toto je skutečný obrázek mých plic…

Mé tělo se stalo extrémně křehkým, jak jsem neustále ztrácela na váze. Spoléhala jsem se na výživovou trubici, protože jsem byla příliš nemocná na to, abych jedla. Mé dechy se staly tak mělkými, že jsem byla na bipapu 24 hodin denně a zcela upoutaná na lůžko během posledních dvou měsíců čekání. Moje úzkost vzrostla na zcela jinou úroveň, než jsem kdy předtím zažila. Opravu jsem lapala po dechu den co den. Těžké to ani nezačíná popisovat, jak těžké to bylo pro mě. Nemluvě o tom, že to bylo děsivé a traumatizující.

Zpochybňovala jsem svou sílu. Jak svou mentální sílu, tak sílu svého těla. Pochybovala jsem o své vůli žít. Věděla jsem, že chci žít – kdo je skutečně připraven zemřít ve 23 letech? Ale cítila jsem se beznadějně. Dělala jsem to nejlepší, co jsem mohla, abych přijala to, co jsem považovala za svůj osud. Snažila jsem se najít skutečný klid se svou situací. Bylo toho tolik, co jsem chtěla dělat a vidět. To mě pohlcovalo. Prostě jsem nebyla připravena.

Ale většinou jsem se starala o svou rodinu. O zkázu, kterou jim tato nemoc už způsobila, ale především o bolest, kterou by museli cítit po zbytek svého života, kdyby se pokusili jít dál beze mě. Věděla jsem, že budu v pořádku bez ohledu na to, co se stane. Ale budou oni? To mě pronásledovalo nade vše ostatní.

Chtěla jsem věřit, že mě Bůh ochrání a povede nás na naší cestě, bez ohledu na konec. Ale cítila jsem se vinen, protože jsem opravdu zpochybňovala Boha a svou víru v tu chvíli. Tak jak bych mohla očekávat, že oni budou důvěřovat v Jeho plán, když jsem byla tak nejistá sama? Byla jsem rozzlobená, zlomená a ztracená. Jen jsem přijímala jakékoli malé zlepšení a záblesky naděje. Neustále jsem si dávala rady. ‚Můžeš to zvládnout. Skutečný hovor musí přijít. A toto skončí. Toto utrpení je jen dočasné. Vydrž.‘

Upřímně říkám, že ke konci mého čekání jsem už těmto povzbudivým řečem nevěřila. Byla jsem tak vyčerpaná a unavená. Dýchání bylo příliš velkou námahou s pouhými 9 % funkce plic. A i když jsem chtěla pokračovat v životě, nechtěla jsem už více dusit. Tak to doslova cítilo každou sekundu každého dne. Nakonec jsem prostě chtěla klid a uniknout své nemoci, ať to znamenalo cokoli. Nevím, jestli to bylo vůbec možné, ale bála jsem se žít i zemřít zároveň. Žít bolelo, ale bála jsem se neznámého, co přinese smrt. Bude to bolestivé? Bude to podobný pocit jako to, co si jen dokážu představit, že by se cítilo při tonutí? A samozřejmě, nejdůležitější a pravděpodobně nejvíce diskutovaná otázka: co bude na druhé straně? Všichni máme své víry, ale dokud se to nestane, opravdu můžeš jen hádat.

Dělala jsem vše, co jsem kdy věděla, jak dělat, když jsem byla v pochybnostech. Nasadila jsem masku a držela ji, protože jsem nechtěla už tak více znepokojovat svou rodinu. I když věřím, že oni nosili masku pro mě většinu času také – chtěli jsme se chránit navzájem.

Trávila jsem své dny žijící v rovnováze dvou realit. 1) Žít, jako by vše bylo ‚normální‘ v mém světě. Ale také, 2) Jako bych měla zemřít ten den. Pro každého, kdo nezažil skutečné konečné stádium života, to možná nedává smysl. Ale nikdy jsem nechtěla, aby se kolem mě lidé chovali jinak, protože jsem byla ‚umírající dívka‘. Moje rodina a já jsme nebyli naivní k tomu, co se může stát, ale nikdy jsme nechtěli, aby to pohltilo náš čas spolu.

Současně jsem nikdy nechtěla promarnit žádný z mého času, který mi zůstal. Tak jsem žila svůj život jinak. Smála jsem se hlasitěji, žila plněji a milovala hlouběji. Šla jsem na epické dobrodružství. Vystoupala jsem na svou první horu. Podnikla jsem nejintenzivnější túry, jaké jsem kdy udělala.

Chtěla jsem ten adrenalin žít svůj život v rychlém pruhu. Opravu jsem se snažila udělat každý svůj den dobrodružstvím. Protože jsem chtěla cítit, že jsem NAŽIVU. Bez ohledu na to, jak těžké dny se staly. Není to přece o tom, co je život? Dobrodružství a zážitky? Okamžiky, které ti vezmou dech?

Je to požehnání i prokletí zažít život na prahu smrti. Měla jsem jiný pohled na smrt, protože můj život mi skutečně probíhal před očima. Je to surrealistické, protože smrt se zdá tak daleko, ale když jsi tváří v tvář, uvědomíš si, jak může být život vzat z tebe v okamžiku. Všechno, co tě dělí, je jeden okamžik. Je tu velmi tenká hranice mezi životem a smrtí. Je jen jedna záruka v životě a to je, že to pro nás všechny skončí. Ale ironicky, dokud to nezažiješ nebo neprožiješ sám, je příliš snadné chovat se, jako bys mohl žít navždy.

Nějakým způsobem je mít tyto životní nebo smrtelné zkušenosti výsadou, protože mi ukázaly něco mnohem většího a silnějšího než já. Odvážila jsem se dát pedál na podlahu a žít bez brzd. Umožnilo mi to snít větší a žít mimo svou komfortní zónu, protože vím, že nemám co ztratit. Nemám se čeho bát. Nakonec to posílilo mou víru a naučilo mě zcela nový význam ‚žít každý den naplno‘. Otevřelo mi oči k

Источники